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abc@criduchat.it
Dopo aver parlato con i membri del Comitato Scientifico ABC, consigliamo ai genitori di prendere in considerazione queste risorse per poter affrontare questo nuovo mondo che può essere compreso e affrontato mettendo in pratica gli strumenti e le conoscenze che potrete trovare su questo sito.
Queste informazioni sono il frutto di una collaborazione fra genitori, medici e specialisti nella riabilitazione delle persone con Cri du chat.
Per ulteriori informazioni e chiarimenti non esitate a contattare la sede.
LETTURE
Vi diamo qualcosa da leggere, leggere fa sempre bene e fa conoscere tante cose che ci possono essere utili, oltre ad essere un buon allenamento per il nostro cervello.
Di seguito abbiamo fatto una selezione di articoli e pubblicazioni che possono aiutare a comprendere la malattia e come affrontarla. Oltre a queste ci sono molte altre pubblicazioni che potete trovare nelle altre pagine di "RISORSE UTILI" dedicate a medici e operatori ma che potete provare a leggere comunque.
Abbiamo inserito le pubblicazioni in ordine cronologico di pubblicazione, L'intento di A.B.C. è quello di formare i genitori e caregiver in modo che non siano sempre costretti a delegare ad altri la crescita e lo sviluppo della propria figlia/o, vi invitiamo quindi ad acquisire il più possibile informazioni e competenze che vi saranno molto utili in futuro, ricordando che lavorando molto soprattutto nei primi tre anni è possibile raggiungere obbiettivi importanti.
Buona lettura.
2004 - La-riabilitazione del bambino Cri du chat
2004 - Gratta gratta buco, consigli e rimedi
2012 - Libro divulgativo sulla malattia
2012 - Qualità dell'assistenza
2012 - Linee guida applicative per i bambini con Cri du chat
2015 - Un alfabeto lungo vent'anni - Racconti delle famiglie
2015 - La sindrome del “Cri du chat”: qualche novità per una “vecchia” sindrome
2015 - Raccolta dei numeri del "Giornalino ABC"
2016 - Sviluppo psicomotorio in pazienti affetti da Sindrome del Cri du Chat
2016 - Linee Guida assistenziali per la sindrome del Cri du chat
2019 - Sviluppo psicomotorio, caratteristiche cognitive e comportamentali
2021 - CDC review MR La Rivista Italiana delle Malattie Rare.pdf
CORSI
I membri del nostro comitato scientifico hanno da sempre messo a disposizione la loro esperienza e competenza durante le visite presso i loro ambulatori, le visite durante i raduni delle famiglie e anche durante le videoconferenze online che da qualche anno ABC organizza dalla sede.
Di seguito il link alla nostra pagina di YouTube dove è possibile trovare una selezione di videoregistrazioni su vari argomenti che ci interessano: https://www.youtube.com/@ABCCriduchat/playlists