COSA FARE DOPO LA DIAGNOSI
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A.B.C. offre adeguati strumenti clinici, terapeutici, educativi, per affrontare la crescita e lo sviluppo dei bambini con Cri du chat, il nostro obiettivo è diffondere la conoscenza di informazioni, strategie e strumenti perché ogni bambino con disabilità, problemi e difficoltà causati da questa malattia possa essere adeguatamente aiutato in ambito terapeutico, familiare e scolastico fino all'età adulta e geriatrica.
Lo scopo di A.B.C. non è quello di sostituirsi al personale medico ma di fornire informazioni per le persone affette da questa patologia rara, per le loro famiglie e ai professionisti della salute, per contribuire a migliorare i percorsi diagnostici, le terapie e la gestione di questa malattia. Il medico e lo specialista per le terapie riabilitative, pertanto, devono rimanere la guida nelle scelte diagnostiche e terapeutiche della malattia del bambino.
La nostra metodologia predilige la formazione dei genitori-caregiver e degli operatori che a vario titolo lavorano con i nostri figli, con strumenti adeguati per una corretta riabilitazione. Tutto quello che mettiamo a disposizione è frutto di una ricerca che è stata raccolta in tanti anni di esperienza ed è condivisibile con i servizi che sono messi a disposizione dal Sistema Sanitario Nazionale.
DIAGNOSI PRENATALE
A chi ha avuto una diagnosi prenatale si consiglia di chiamare la sede per poter entrare in contatto con chi, medici o genitori, può darvi un aiuto per gestire con informazioni adeguate una situazione molto delicata che può creare dubbi ed incertezze sul futuro della nascitura/o.
DIAGNOSI POST NATALE
Abbiamo potuto constatare che dopo la diagnosi le famiglie acquisiscono elementi di crisi e smarrimento che portano i genitori a notevoli difficoltà nella gestione del bambino e della loro vita quotidiana. Questo perché, a causa della sua rarità, non esiste un adeguato e diffuso supporto informativo clinico e terapeutico aggiornato sull’evoluzione della malattia. Spesso ci vengono date informazioni difficili da accettare che non corrispondono alla realtà.
Certo è che questo nuovo stato di cose implica un cambiamento importante nella famiglia, la necessità di avere una nuova progettualità ed organizzazione della vita quotidiana, si entra in un mondo fino ad ora a noi sconosciuto che necessita di essere compreso e poi affrontato con nuove informazioni e nuovi strumenti.
Un po' come se fossimo partiti con un'aereo per andare in vacanza in un luogo e l'aereo invece ci porta in un altro. Così devi andare a comprare una nuova guida, devi imparare alcune frasi in una nuova lingua e le indicazioni sulla strada sono diverse, conoscerai nuove persone che probabilmente non avresti altrimenti incontrato.
Altro sentimento molto forte è quello della solitudine, nel dover tenere da sé le fila di tutti gli aspetti della malattia, sensazione che può sfociare nello sconforto e diminiure le capacità di reagire e affrontare la malattia stessa.
NON SIAMO SOLI
La buona notizia è che non siamo soli, ci sono tante famiglie che hanno passato quello che state vivendo voi, che hanno ricevuto aiuto da altrettante famiglie in uno spirito di consapevolezza e di mutuo-aiuto. I nostri figli cresceranno uno diverso dall'altro e come tutti i genitori fanno chiediamo aiuto o prendiamo esempio da chi ha i figli più grandi dei nostri. E poi ci sono medici e terapisti membri del nostro Comitato Scientifico che hanno acquisito una grande competenza nel seguire la crescita dei nostri figli.
COSA METTE A DISPOSIZIONE A.B.C.
PRIMA VISITA PEDIATRICA SPECIALISTICA PER LA SINDROME DEL CRI DU CHAT
Consigliamo prima tutto di contattare la sede per far visitare vostro figlio ad uno dei nostri pediatri per poter fare una prima valutazione, avere le prime informazioni sulla crescita e lo sviluppo, al bisogno sarà fatto un approfondimento genetico. Vi sarà chiesto di portare con voi la cartella clinica con il referto genetico.
PROGETTO DI ASSISTENZA DA ZERO A TRE ANNI
Con i nostri Bambini è importante iniziare precocemente un piano di lavoro, i primi tre anni sono quelli più importanti per la loro crescita e il loro sviluppo, più si lavora più si avranno risultati, possiamo consideralo come un concreto investimento sul futuro.
A.B.C. mette a disposizione una consulenza fisioterapeutica riabilitativa per iniziare subito ad utilizzare consigli, semplici esercizi ed accorgimenti che vi aiuteranno a gestire la quotidianità.
È possibile accedere subito al Progetto "Per Mano a Filippo Corsini - Linee guida di riabilitazione precoce per i bambini con Cri du chat", creato per l'assistenza dei bambini da zero a tre anni, condotto dalla dr.ssa Marilena Pedrinazzi terapista della riabilitazione, logopedista, pedagogista, assistita dalla dr.ssa Sabrina Zampini fisioterapista e osteopata. Il progetto consiste in una prima visita dove viene concordato con la famiglia un primo programma di lavoro con le prime linee guida per la crescita e lo sviluppo, seguiranno altre visite di verifica per aggiornare il programma. Le visite avverranno durante i Raduni delle Famiglie o presso l’ambulatorio della dottoressa a Milano o presso ambulatori in altre regioni italiane con date da concordare. Il progetto non prevede costi a carico della famiglia che sono per adesso ammortizzati da iniziative e donazioni di privati cittadini amici di A.B.C.;
PROGETTO DI ASSISTENZA DALL' ETÀ DEL NIDO FINO ALL' ETÀ ADULTA
Le nostre bambine e i nostri bambini frequenteranno il nido, l'asilo, la scuola primaria e secondaria e saranno seguiti da insegnanti di sostegno che hanno avuto una formazione generica e si troveranno per la prima volta davanti ad un'alunno con Cri du chat.
Il Progetto "Luigi Mayer – Linee guida pedagogiche per bambini-adolescenti-adulti con Cri du chat”, è condotto dal dr. Fabio Tognon pedagogista per la disabilità. Il progetto aiuta nell’affrontare la disabilità causata dalla rara malattia, in famiglia, a scuola, al centro, nel proprio comune di residenza. Il progetto è annuale e consiste in una o più visite a domicilio dove viene concordato con la famiglia un programma educativo da condividere con la scuola frequentata con incontri programmati con insegnanti ed educatori. Il progetto è il naturale proseguimento del lavoro iniziato con il Progetto Per Mano a Filippo Corsini, i conduttori dei due progetti collaborano e fanno parte della stessa squadra che affronta la crescita dei Bambini con Cri du chat.
RADUNI DELLE FAMIGLIE
Gli incontri della Famiglie si svolgono per un periodo che va dai due ai quattro giorni, è un'occasione per confrontarci con altri genitori e i membri del Comitato scientifico, seguire corsi, partecipare a tavole rotonde sui temi che ci stanno più a cuore, partecipare a interessanti relazioni con aggiornamenti sulla malattia e la ricerca. Durante i raduni vengono effettuate visite cliniche di follow-up ed incontri con terapisti e specialisti.
Durante i raduni è organizzata una ludoteca che accudisce e intrattiene i nostri figli con varie attività, consentendo ai genitori di partecipare ai corsi, alle tavole rotonde e al convegno.
Gli incontri si svolgono ordinariamente a metà novembre presso Villa Le Corti a San Casciano in Val di Pesa vicino a Firenze. Vengono organizzati incontri anche in altre regioni (Campania, Lazio e Calabria) se la sede è coadiuvata sul territorio dall'aiuto di famiglie residenti.
Vai alla pagina dei Raduni ABC
PROGETTO TUTOR CRI DU CHAT
Come anticipato sopra, la nuova famiglia entra in un nuovo mondo, a tutti noi prima sconosciuto, quello della disabilità e delle malattie rare. Niente panico, ce la possiamo fare!
In A.B.C. c'è un servizio di ascolto al quale potersi rivolgere per avere informazioni a riguardo dei tanti argomenti che riguardano la malattia e la disabilità che ne consegue.
È possibile avere informazioni su come orientarsi nella burocrazia per avere tutti i diritti esigibili per la malattia del Cri du chat, le esenzioni, i rapporti con l'INPS, con i servizi sociali del vostro comune di residenza, con il nido e la scuola più in generale. C'è da conoscere la importantissima "legge 104 - diritti, integrazione sociale e assistenza della persona handicappata", che regola i permessi lavorativi e le agevolazioni come quelle dell'Agenzia delle Entrate. Non esitare quindi a chiamare la sede in caso di bisogno.
LA COMUNITÀ SOCIAL DELLE FAMIGLIE A.B.C.
È importante condividere dubbi, consigli, traguardi e lieti avvenimenti con una comunità unica nel suo genere, che sa di cosa stiamo parlando. Oltre alla pagina Facebook ed Instagram A.B.C. ha costituito due gruppi Whatsapp:
ABC Segreteria Famiglie, che si occupa della comunicazione fra le Famiglie e la sede, si occupa prevalentemente di diritti esigibili e di informazioni sulle leggi e le attività di ABC.
Famiglie Cri du chat è un gruppo libero di comunicazione fra le Famiglie nel quale si chiede consiglio agli altri genitori sulla crescita e sviluppo, sulle terapie, si festeggiano i compleanni e anche il primo dentino ed i primi passi!
Per entrare a farne parte si deve contattare la sede e fare richiesta.
PROGETTO DI ASCOLTO E CONSULENZA PSICOLOGICA
La famiglia deve affrontare la malattia e i sintomi man mano che si presentano perché il processo di elaborazione della nuova situazione può essere significativamente diverso in ogni persona. In questa situazione è fondamentale la precoce instaurazione di una buona relazione di comunicazione con i propri familiari. È importante che soprattutto i genitori e gli altri familiari, riescano ad esprimere le emozioni che hanno in questa fase. È importante anche affrontare l'argomento con i fratelli e sorelle, al momento giusto e nel modo giusto. Se pensate di avere bisogno di parlare di questi argomenti, su richiesta è possibile avere una consulenza psicologica individuale, di coppia o familiare. per facilitare:
l’elaborazione della diagnosi e l’avvio di una nuova progettualità futura;
il riconoscimento di nuovi stati emotivi da gestire;
la focalizzazione di aspetti di sofferenza legati alla diagnosi della malattia come genitori e caregiver in ambito individuale, di coppia o familiare;
l’individuazione di alcuni aspetti individuali e/o di coppia/familiari che intervengono sul momento di crisi e nel percorso di adattamento.
Contattate quindi la sede A.B.C. per avere un colloquio e fare le vostre domande.
CONSULENZA LEGALE
Su richiesta è possibile avere una consulenza con un legale specializzato nei diritti esigibili che può rispondere alle vostre domande sui tanti aspetti che ci riguardano, dai rapporti con i servizi sociali, il "Progetto di Vita", il compimento della maggiore età e l'Amministrazione di Sostegno, il "Dopo di Noi". Contattate quindi la sede A.B.C. per avere un colloquio e fare le vostre domande.
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Il miglior modo di aiutare i nostri bambini!