PROGETTO PER MANO
A FILIPPO CORSINI
Linee guida di riabilitazione precoce per i bambini con diagnosi
di "sindrome del Cri du chat" da zero a tre anni
Embedded Files
UNA RARA MALATTIA GENETICA
Cri du chat è il nome che il genetista francese Léjeune ha dato nel 1963 ad una sindrome riconoscibile fin dalla nascita a causa del vagito acuto e flebile come un miagolio. Si tratta di una malattia rara riconosciuta dal nostro SSN. La perdita di una parte del patrimonio genetico, coinvolge purtroppo anche lo sviluppo cerebrale con conseguente microcefalia (circonferenza cranica inferiore alla norma) e ritardo dello sviluppo psicomotorio e del linguaggio. La sindrome si presenta alla nascita e non è curabile con farmaci ma si possono ottenere buoni risultati se si intraprendono adeguate terapie riabilitative che devono essere possibilmente precoci e continuative nel tempo. La nostra missione è quella di offrire adeguati strumenti clinici, educativi, terapeutici per affrontare la crescita e lo sviluppo dei bambini con questa malattia:
PERCHÉ IL PROGETTO
Abbiamo potuto constatare che dopo la diagnosi le famiglie acquisiscono elementi di crisi e smarrimento che portano i genitori a notevoli difficoltà nella gestione del bambino e della loro vita quotidiana. Non esiste un adeguato e diffuso supporto informativo e terapeutico sull’evoluzione della malattia a causa della sua rarità.
Questo nuovo stato di cose implica anche un profondo cambiamento delle prospettive future della famiglia, una nuova progettualità ed organizzazione della vita quotidiana, nella maggioranza dei casi la perdita della capacità lavorativa per uno dei genitori, quasi sempre la madre.
Si evidenzia quindi la necessità di mettere in pratica linee guida adeguate, specialmente nelle terapie educative e riabilitative, fruibile sia dai familiari che eventualmente anche dagli operatori a disposizione, in modo che questo cambiamento possa essere più sostenibile.
OBBIETTIVI DEL PROGETTO
Dare alla famiglia strumenti adeguati per la crescita e lo sviluppo del proprio figlio.
Diminuire l’impatto negativo dovuto alla nuova situazione familiare che si crea dopo la diagnosi di SCDC.
Ridurre o eliminare i tempi di ricerca per le linee guida educative e riabilitative più idonee.
Creare un programma personalizzato in base alle esigenze della persona assistita.
Ridurre lo stress da accudimento e le sue ricadute negative sui caregiver.
COSA PROPONE IL PROGETTO
Il progetto, nato nel 2018, offre visite specialistiche tenute da una figura professionale specializzata per la Sindrome del Cri du chat, a disposizione dei genitori dei piccoli da 0 a 3 anni, ed oltre in caso di necessità.
L'intento è quello di offrire precoci ed adeguati strumenti terapeutici, frutto dell'esperienza acquisita dal nostro comitato scientifico fin dal 1995, per affrontare la crescita e lo sviluppo dei nostri bambini, riducendo i tempi di ricerca di una strategia riabilitativa idonea.
I primi tre anni di crescita sono per i nostri bambini di vitale importanza per la riabilitazione. Il piano riabilitativo darà alla famiglia strumenti concreti e immediatamente utilizzabili per aiutare il proprio figlio. Il progetto punta inoltre sulla personalizzazione dell’intervento che garantirà un approccio specifico per ogni bambino, in base al suo reale sviluppo ed alle sue potenzialità.
Le visite avverranno durante i Raduni delle Famiglie o presso l’ambulatorio della dottoressa a Milano o presso ambulatori in altre regioni italiane con date da concordare.
Il progetto non prevede costi a carico della famiglia che sono per adesso ammortizzati da iniziative e donazioni di privati cittadini amici di A.B.C.;
Conduttrice del progetto: dr.ssa Marilena Pedrinazzi, terapista della riabilitazione, fisiochinesiterapista, logopedista, membro del Comitato Scientifico A.B.C.
Collaboratrice del progetto: dr.ssa Sabrina Zampini, fisioterapista e osteopata, membro del Comitato Scientifico A.B.C.
Collaboratore del progetto: dr. Fabio Tognon, pedagogista per la disabilità, membro del Comitato Scientifico A.B.C.
Collaboratrice del progetto: dr.ssa Fiorita Fiore, pedagogista, membro del Comitato Scientifico A.B.C.
Responsabile del progetto: Daniele Cavari
Informazioni: cel. 329.2804371
UN AMICIZIA SPECIALE
Il nome di questo progetto è dovuto all’amicizia che ci lega alla Famiglia Corsini che con le donazioni fatte in memoria di Filippo, scomparso prematuramente, ha dato vita a questo programma di cura ed assistenza.
Filippo era un ragazzo vivace, pieno di energia, curioso di tutto.
Era smanioso di conoscere, non amava i tempi morti.
Era sempre in movimento.
Aveva bisogno di riprendersi quel tempo che aveva perso negli ultimi anni della scuola.
Sì, il tempo perso a sbattere la testa sui libri perché Filippo era dislessico e la scuola, il liceo specialmente, non l’aveva aiutato, anzi, lo aveva avvilito.
Così finita la scuola ha iniziato a viaggiare per colmare quelle lacune che non riusciva a ritrovare nei libri perché aveva sempre fatto una fatica immensa a leggerli.
Viaggiare significava vedere posti nuovi ma soprattutto incontrare nuove persone.
Ecco, l’incontro con l’A.B.C. e i vostri bambini, è stato per Filippo e per la mia famiglia, come intraprendere un viaggio, un viaggio in un paese sconosciuto che non tutti hanno avuto la fortuna, la voglia, la curiosità di intraprendere.
Così quando Filippo se n’è andato, per intraprendere un nuovo viaggio, ci è venuto spontaneo chiedere a quanti gli hanno voluto bene di donare quanto desiderano all’Associazione, perché per viaggiare occorrono i fondi che permettano di continuare il cammino.
Ora, una parte del loro cammino, i vostri bambini lo faranno ‘per mano a Filippo’.
Clotilde Corsini
DONAZIONI PER QUESTO PROGETTO
Banca Intesa Sanpaolo Iban: IT04Q0335901600100000154700
Causale: Donazione Progetto Per Mano a Filippo Corsini
Page updated
Report abuse