Progetto S.M.A.R.T.
Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Malati Rari nel Territorio
Il progetto S.M.A.R.T. è risultato vincitore del bando del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali “Avviso n. 2/2023 per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e s.m.i.- anno 2023”.
UNIAMO è la capofila del progetto che avrà una durata di 18 mesi a partire dal 1° giugno 2024. Il partenariato vede il coinvolgimento di:
AIdel22 APS Associazione italiana delezione cromosoma 22
Mitocon insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali ODV
A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat APS
Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington ETS
Associazione Nazionale di volontariato Cornelia De Lange ODV
Fondazione Lega del Filo d’Oro – E.T.S. – Ente Filantropico
Associazione Persone Williams Italia
Associazione Italiana Sindrome di Poland ODV
Associazione Famiglie Sindrome di Williams APS
Il progetto è presente con proprie sedi in quasi tutto il territorio nazionale. Il progetto prevede di intervenire in tutte le Regioni in maniera tale da rispondere alla marcata dispersione territoriale delle persone con malattia rara sul territorio nazionale. Un ulteriore supporto in questa azione di copertura territoriale sarà garantito da un utilizzo per le azioni di supporto e informazione delle nuove tecnologie (sistemi di video-conferenza e piattaforme web dedicata) per l’erogazione di servizi a distanza e della help line a supporto di tutte le persone con malattia rara presenti in Italia. Maggiori informazioni generali sul progetto: https://uniamo.org/progetto-s-m-a-r-t/
LE INIZIATIVE S.M.A.R.T. DI A.B.C.
Conversazioni con i
SIBLINGS
Sei incontri online per parlare con le sorelle e i fratelli dei nostri CriCri
A cura di Laura Gentile, Psicologa Clinica
e Psicoterapeuta