L'A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat è una organizzazione ETS no-profit a carattere nazionale nata nel 1995 i cui soci sono prevalentemente familiari di pazienti, medici, specialisti in varie discipline e volontari. 

ABC si occupa della "Sindrome del Cri du chat", una malattia genetica molto rara dovuta alla perdita di un frammento del cromosoma numero 5. La sindrome può presentarsi con diverse malformazioni, ma la caratteristica più invalidante è rappresentata da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, mentale e del linguaggio. La malattia non si cura con farmaci ma adeguati e precoci trattamenti riabilitativi ed educativi possono migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. 

Questo raduno è una iniziativa rivolta ai genitori e alle famiglie con un figlio affetto dalla Sindrome del Cri du chat e a tutte quelle figure che a vario titolo si occupano di questa malattia e della relativa condizione di disabilità e svantaggio.  

Questo Raduno è stato reso possibile grazie al contributo dell'8 PER 1000 della Chiesa Valdese OPM2024.

Il 28° Raduno Nazionale è rivolto a tutte le famiglie che hanno figli con diagnosi di "sindrome del Cri du chat", in età da zero a 14 anni circa.

Questo incontro è finalizzato a tutti gli argomenti che riguardano questa fascia di età, saranno presenti i membri del Comitato Scientifico A.B.C., parleremo della crescita nel periodo della pubertà e dei problemi di salute di tutti i giorni, di terapia riabilitativa e di inserimento scolastico, dell’igiene della bocca. 

INCONTRI E TAVOLE ROTONDE

Sarà organizzato un incontro con un avvocato per i diritti esigibili per parlare del “progetto di vita” previsto dall’ultimo decreto ministeriale sulla disabilità del 2024. Affronteremo con una psicologa le problematiche di una famiglia con disabilità. Parleremo dei problemi della crescita e sviluppo nell'età pediatrica e ci occuperemo inoltre della gestione dello stress nei caregiver.

CONVEGNO SCIENTIFICO

Sabato è organizzato un convegno scientifico con autorevoli aggiornamenti sulla ricerca e interventi sugli studi in atto . 

COLLOQUI 

Saranno organizzati colloqui individuali a cura dei membri del Comitato Scientifico. I dati di follow-up delle famiglie serviranno per aggiornare il "Database ABC Cri du Chat”, con il quale si studia la malattia dalla nascita alla sua evoluzione fino all'età geriatrica, in modo da poter offrire sempre più informazioni utili alle famiglie oggi presenti e a quelle che arriveranno dopo di noi.

INTRATTENIMENTO 

Durante il raduno sarà organizzato un servizio di ludoteca-intrattenimento-animazione tenuto da Clowncare, volontarie/i e da animatori, pensato appositamente per intrattenere i nostri figli mentre i genitori partecipiamo alle varie attività. Saranno con noi anche i nostri affezionatissimi "Pasticca e Caramella"! Sabato pomeriggio, in chiusura, ascolteremo il Coro Quodlibet nel suo bellissimo repertorio musicale.

PRANZO E CENA

Pranzeremo e ceneremo tutti insieme all'Osteria Le Corti presso la struttura che ci ospita.

I MEDICI E GLI SPECIALISTI CHE INTERVERRANNO AL 28° RADUNO 

Il 28° Raduno vedrà la partecipazione dei membri del Comitato Scientifico A.B.C e di alcuni collaboratori, in ordine alfabetico:

• Dr.ssa Carlotta Becciani, Igienista dentale, studio Riccardo Becciani, Firenze;

• Dr.ssa Angelina Cistaro, Medicina Nucleare, IRCCS Ospedale Gaslini, Genova;

• Dr.ssa Fiorella Fiore, pedagogista, Salerno;

• Dr. Andrea Guala, pediatra specializzato in genetica medica, già direttore reparto Pediatria – Ospedali Castelli di Verbania, Presidente Comitato Scientifico A.B.C.;

• Dr.ssa Maria Elena Liverani, medico pediatra, già Dirigente Medico presso l’U.O.C. Pediatria dell’Azienda Ospedaliera Sant’Andrea di Roma;

• Dr.ssa Michela Malacarne, Laboratorio di genetica umana A. O. Galliera, Genova;

• Dr. Luca Martinis, Irccs Fondazione Mondino, Pavia;

• Dott.ssa Maddalena Luisa Medolago Albani, Neuropsichiatria Infantile;

• Dr.ssa Marilena Pedrinazzi, fisioterapista, terapista della riabilitazione, pedagogista per la disabilità, docente all’Università dell’Aquila, conduttrice del Progetto "Per Mano a Filippo Corsini";

• Dr. Davide Politano, Irccs Fondazione Mondino, Pavia;

• Dr.ssa Irene Schiera, neurobiologa;

• Dr.ssa Ivana Scotti, fisiocinesiterapista, fisioterapista, operatrice discipline bio-naturali;

• Dr. Fabio Tognon, pedagogista, consulente educativo per l’handicap, conduttore del “Progetto Luigi Mayer Linee guida per i bambini con CDC”.

• Dr.ssa Sabrina Zampini, fisioterapista e osteopata, Torino;

PROGRAMMA DEL 28° RADUNO

Il programma potrebbe essere soggetto a cambiamenti

GIOVEDÌ 21 NOVEMBRE

Arrivo delle Famiglie A.B.C.

Ore 15:00 - Inizio visite individuali con gli specialisti del CS
Ore 19:30 - Cena presso Osteria Villa Le Corti

VENERDÌ 22 NOVEMBRE

Ore 08:45 - Continuano le visite con gli specialisti del CS
Ore 08:45 - "Come parlare ai bambini e ai ragazzi della malattia e come riconoscere eventuali segni di disagio" tavola rotonda con dr.ssa Laura Gentile, psicoterapeuta.
Ore 11:00 - Pausa caffè
Ore 11:00 - "Il progetto di vita" tavola rotonda con la dr.ssa Francesca Vitulo avvocato per i diritti esigibili.
Ore 13:00 - Pranzo presso Osteria Villa Le Corti
Ore 14:30 - A tu per tu con il Pediatra - parte 1: "La crescita", dr.ssa Maria Elena Liverani
Ore 16:45 - Pausa caffè
Ore 17:00 - A tu per tu con il Pediatra - parte 2: "I problemi quotidiani", dr. Andrea Guala
Ore 18:00 - Salute dei denti e della bocca, igiene-prevenzione-consigli-rimedi, dr.ssa Carlotta Becciani
Ore 19:30 - Cena presso Osteria Villa Le Corti

SABATO 23 NOVEMBRE

Convegno Scientifico
Ore 08:45 - Inizio lavori e saluto delle istituzioni, introducono Maura Masini e Andrea Guala
Ore 09:00 - “Acquisire competenze e non perderle”, dr.ssa Marilena Pedrinazzi
Ore 09:45 - "Il bambino con CDC e l'inserimento scolastico, dai prerequisiti alle strumentalità e competenze scolastiche", dott. Fabio Tognon
Ore 10:30 - "Perché la riabilitazione precoce?", dr.ssa Luilena Medolago Albani
Ore 11:00 - Pausa Caffè
Ore 11:15 - Intervento sulla ricerca genetica, dr.ssa Malacarne
Ore 12:15 - Intervento dr.ssa Angelina Cistaro
Ore 13:00 - Pranzo presso Osteria Le Corti

Ore 15:00 - Presentazione di un innovativo tandem a guida posteriore con pedalata assistita
Ore 16:00 - "Saper gestire lo stress", laboratorio per i genitori, dr.ssa Ivana Scotti
Ore 17:00 - Pausa caffè

Ore 17:15 - "Il Cerchio sonoro" laboratorio di benessere musicale per genitori e figli, grandi e piccini, Paolo Mazzinghi Pasticca.
Ore 18:00 - Concerto del coro Quodlibet
Ore 19:30 - Cena presso Osteria Le Corti

RINGRAZIAMENTI

Questo raduno è reso possibile grazie al fondamentale contributo del lavoro dei tanti volontari e delle tante associazioni di volontariato che ogni anno ci aiutano e ci supportano in ogni modo. 

Un ringraziamento speciale alla famiglia di Duccio e Clotilde Corsini e di tutto lo staff di Villa Le Corti che da anni ci ospita in questa meravigliosa cornice con partecipata solidarietà.   

Ringraziamo inoltre Valerio Ricci, Claudio della Omikron, Massimiliano Micheli, la sezione PD di San Casciano per le attrezzature messe a disposizione per il convegno.

Evento realizzato con il patrocinio dell'amministrazione del Comune di San Casciano in Val di Pesa e della Regione Toscana.

Questo Raduno è stato finanziato con il contributo dell'8 PER MILLE della CHIESA VALDESE Unione delle Chiese Metodiste e Valdesi (OPM2024)