LINEE GUIDA PER LA TERAPIA E LA GESTIONE FAMILIARE ED EXTRAFAMILIARE

PER LE FAMIGLIE CON UN FIGLIO/A CON "SINDROME DEL CRI DU CHAT."

IL PROGETTO AIUTA NELL’AFFRONTARE LA DISABILITÀ CAUSATA DALLA RARA MALATTIA GENETICA, IN FAMIGLIA, A SCUOLA, AL CENTRO, NEL PROPRIO COMUNE DI RESIDENZA.

Il progetto offre adeguati strumenti clinici, educativi, terapeutici per affrontare la crescita e lo sviluppo delle persone con sindrome del Cri du chat. Il progetto prevede l’invio presso la residenza del paziente di una figura di riferimento adeguatamente formata, che istruisca la famiglia sulle linee guida da seguire per le terapie educative e riabilitative e coordini il lavoro con gli operatori del luogo, scuola, servizi sociali, ASL, centri assistenziali, e chi a vario titolo lavora con bambini ed adulti con questa malattia e il relativo grado di disabilità. Il progetto è attivo dal 2007 su tutto il territorio nazionale in collaborazione con molti Comuni e Istituti scolastici.

UNA RARA MALATTIA GENETICA

Cri du chat è il nome che il genetista francese Léjeune ha dato nel 1963 ad una sindrome riconoscibile fin dalla nascita a causa del vagito acuto e flebile come un miagolio. Si tratta di una malattia rara riconosciuta dal nostro SSN. La perdita di una parte del patrimonio genetico, coinvolge purtroppo anche lo sviluppo cerebrale con conseguente microcefalia (circonferenza cranica inferiore alla norma) e ritardo dello sviluppo psicomotorio e del linguaggio. La sindrome si presenta alla nascita e non è curabile con farmaci ma si possono ottenere buoni risultati se si intraprendono adeguate terapie riabilitative che devono essere possibilmente precoci e continuative nel tempo. La nostra missione è quella di offrire adeguati strumenti clinici, educativi, terapeutici per affrontare la crescita e lo sviluppo dei bambini con questa malattia: 

PERCHÉ IL PROGETTO 

Abbiamo potuto constatare che dopo la diagnosi le famiglie acquisiscono elementi di crisi e smarrimento che portano i genitori a notevoli difficoltà nella gestione del bambino e della loro vita quotidiana. Non esiste un adeguato e diffuso supporto informativo e terapeutico sull’evoluzione della malattia a causa della sua rarità. Questo nuovo stato di cose implica un profondo cambiamento delle prospettive future della famiglia, una nuova progettualità ed organizzazione della vita quotidiana, nella maggioranza dei casi la perdita della capacità lavorativa per uno dei genitori, quasi sempre la madre. Si evidenzia quindi la necessità di mettere in pratica linee guida adeguate, specialmente nelle terapie riabilitative e per l’inserimento scolastico, fruibile sia dai familiari che dagli operatori. 

OBBIETTIVI DEL PROGETTO 

• Diminuire l’impatto negativo dovuto alla nuova situazione familiare che si crea dopo la nascita di un figlio con SCDC.

• Ridurre o eliminare i tempi di ricerca per le linee guida educative e riabilitative più idonee.

• Dare alla famiglia strumenti adeguati per la crescita e lo sviluppo del proprio figlio.

• Creare un programma personalizzato in base alle esigenze della persona assistita.

• Ottimizzare il lavoro di quelle figure che, oltre alla famiglia, lavora e interagisce a vario titolo con il paziente.

• Ridurre lo stress da accudimento e le sue ricadute negative.

IL PROGETTO DI RICERCA 

Dal 1995 promuoviamo la ricerca sulla malattia ed in particolare acquisiamo dati utili allo studio sui programmi educativi, e sulle terapie riabilitative più adeguate, aggiornando il nostro Database creato appositamente per monitorare i progressi acquisiti. 

COSA PROPONE IL PROGETTO 

Il progetto prevede l’invio di una figura di riferimento, adeguatamente formata, presso la residenza della famiglia che ne fa richiesta. Viene effettuata una diagnosi funzionale e una verifica della organizzazione familiare, quindi viene realizzato un primo piano di lavoro educativo e terapeutico. Dopo circa sei mesi si effettuerà una seconda visita per verificare il lavoro fatto, verificare i progressi o le eventuali criticità. Lo specialista rimane sempre a disposizione per consulenze e consigli. È consigliato organizzare anche incontri con insegnanti di sostegno ed educatori per programmare un inserimento scolastico adeguato e dare importanti informazioni a questi operatori, anche per ottimizzare i GLH, per poter lavorare in modo ottimale.

SUSSIDI

Alle famiglie e alle scuole partecipanti al progetto vengono spediti gratuitamente sussidi per l'inserimento scolastico adatti al lavoro concordato durante le visite e gli incontri.

METODOLOGIA APPLICATA

Si considera l’ambiente familiare come ambiente privilegiato per la messa in pratica del programma educativo e terapeutico. Si considera che la continuità educativa e terapeutica siano alla base dei progressi nei due campi. Si considera molto importante la collaborazione con gli operatori esterni alla famiglia. La metodologia inoltre è indirizzata a cercare di poter ottenere risultati positivi anche da soggetti che non hanno iniziato terapie in età precoce.

RISULTATI ATTESI

1. Maggiore capacità reattiva dei familiari davanti ad un evento grave ed inatteso che cambia inevitabilmente la vita familiare;

2. Maggiore consapevolezza dei familiari su come affrontare la crescita e lo sviluppo del proprio figlio;

3. Migliore inserimento in ambito scolastico e nella comunità;

4. Sviluppo psicomotorio ed intellettivo adeguato alle caratteristiche di gravità della malattia del singolo soggetto;

5. Migliore progettualità della famiglia per un futuro sostenibile.

IMPATTO SOCIO-ECONOMICO

Gli effetti positivi del progetto si possono misurare con le migliori prospettive di sviluppo della famiglia, con una migliore gestione dello stato di disabilità a scuola e nella comunità, con migliori e mirate prestazioni terapeutiche/sanitarie e risparmio di energie e risorse. Non è da sottovalutare un naturale miglioramento nel rapporto fra la famiglia e le istituzioni.

TEMPI DEL PROGETTO

Il progetto ha cadenza annuale, ripetibile, per motivazioni di carattere pratico ed organizzativo, relative anche al calendario scolastico, le visite presso le famiglie si estendono dal 1 settembre al 31 Agosto dell’anno successivo.

COSTI DEL PROGETTO 

I costi del progetto sono stimati circa per 60mila euro l’anno, con una media di circa 1500 euro a persona assistita. Il finanziamento avviene attraverso raccolta fondi, risorse del 5 per 1000 e i normali canali della solidarietà quali lotterie, eventi, donazioni liberali. Alla famiglia viene richiesta una parziale compartecipazione che non supera il 50% del costo effettivo, ai genitori che si trovano in evidente e provato stato di difficoltà viene chiesto un contributo simbolico.

COMPARTECIPAZIONE DEL COMUNE

Al Comune di residenza della famiglia chiediamo un contributo, in questo caso alla famiglia non è richiesta la compartecipazione. Molte amministrazioni comunali hanno già aderito al progetto per alcuni anni consecutivamente. L’amministrazione comunale dopo la delibera è invitata ad informarci dell’adesione tramite lettera o pec, poi secondo i propri tempi e regole effettua il bonifico sul cc apposito per il progetto intestato ad A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat, causale “Contributo Progetto Mayer + anno”. 

IL COMITATO SCIENTIFICO

Il progetto è stato ideato con il fondamentale supporto del nostro Comitato Scientifico composto da specialisti in varie discipline, tra i quali un team che si occupa da molti anni di riabilitazione precoce (Progetto Per Mano a Filippo Corsini), riabilitazione, logopedia, educazione e terapia, inserimento scolastico, inserimento al centro diurno o residenziale. 

Visita la pagina del Comitato Scientifico.

Il nome del progetto è dovuto all’amicizia che ci legava alla Signora Renata Mayer Fargion, socia benemerita, che con la sua donazione, in memoria del figlio Luigi, eminente giornalista scomparso prematuramente, ha dato vita al progetto.

Conduttore del progetto: dr. Fabio Tognon, pedagogista per la disabilità

Collaboratrice: dr.ssa Marilena Pedrinazzi, terapista della riabilitazione

Collaboratrice: dr.ssa Fiorita Fiore, pedagogista

Collaboratore: dr. Angelo Luigi Sangalli, pedagogista

Responsabile progetto: Daniele Cavari 

Segreteria amministrativa: Maria Letizia Sovini

COLLABORAZIONI CON AMMINISTRAZIONI COMUNALI

Un ringraziamento a tutte quelle amministrazioni comunali dove risiedono alcuni dei nostri assistiti che hanno creduto ed investito nel nostro lavoro e versato un contributo per alcuni anni:

Comune di Aosta, Comune di Arcugnano (VI), Comune di Arzachena (SS), Comune di Bardolino (VR), Comune di Bovisio Masciago (MB), Comune di Camposampiero (PD), Comune di Canonica d'Adda (BG), Comune di Caorle (VE), Comune di Cenadi (CZ), Comune di Cervia (RA), Comune di Cologne (BS), Comune di Due Carrare (PD), Comune di Forlì, Comune di Gioiosa Ionica (RC), Comune di Limbiate (MI), Comune di Martinafranca (TA), Comune di Montemurlo (PO), Comune di Morazzone (VA), Comune di Muravera (CA), Comune di Napoli, Comune di Nogara (VR), Comune di Randazzo (CT), Comune di Ravenna, Comune di Roma, Comune di San Giorgio Jonico (TA), Comune di S.Stino di Livenza (VE), Comune di San Casciano in Val di Pesa (FI), Comune di Valbrembo (BG).

COLLABORAZIONI CON ISTITUTI SCOLASTICI E CENTRI DIURNI E RESIDENZIALI

Ringraziamo le scuole, gli istituti scolastici, i centri diurni e residenziali, gli insegnanti di sostegno, gli educatori ed anche tutte le altre figure professionali che hanno avviato con noi un rapporto di collaborazione, ecco per voi un elenco:

Istituto d’Arte di Aosta, Istituto "D. Matteucci" di Faenza, l’insegnante Cecilia Guernelli ed il primo Circolo didattico di Cento (FE), il Centro residenziale per disabili del Comune di Trento, Scuola Munari (passo di Riva) Dueville, Liceo Artistico Nervi-Severini di Ravenna, I.C.  di Leffe (BG), Scuola secondaria Chiabrera di Genova, Scuola Media "Piero Gaslini" di Bolzaneto (BG), Fonte d’olmo (istituto comprensivo Rodari) Montesilvano (PE), Scuola Materna Orizzonti di Casalgrande (RE), Scuola dell'infanzia I.C. di Arzachena (SS), Scuola dell'infanzia G.Rodari Cervia (RA), Scuola primaria di Calmasino (VR), Scuola Materna Angeli Custodi di Quinzano (VR), Liceo Statale Margherita di Castelvi di Sassari, I.C. Umberto Fraccacreta di Palese (BA), Liceo Artistico "V. Calo" Grottaglie (TA), Asilo Nido L'Aquilone di Fidenza (PR), I.C. Antonio Genovesi San Cipriano Picentino (SA), Scuola primaria "Anna Frank" Genova, Centro Cepim di Genova, Primo circolo “Don Antonio Riboldi” di Acerra (NA), Istituto agrario Mendel di Villa Cortese (MI), Scuola Media Statale R. Porpora di Cefalù (PA), Scuola Isis Pertini di Monfalcone (GO), I.C. Livio Verni Fogliano Redipuglia (GO), I.C. Guido Pitocco di Castelnuovo di Porto (Roma), Scuola dell'Infanzia Paritaria Monsignor Chiapperini di San Giorgio Piacentino (PC), Scuola Giovanni XXIII di Galatone (LE), Coop Itaca Arcobaleno di Spirano (BG), Istituto tecnico Agrario Anzilotti di Pescia (PT), Fondazione Stefania RSD Luigi e Dario Villa di Muggiò (MB), Scuola primaria Rosmini di Schio (VI), I.P.S.S.A. Dea Persefone di Locri (RC), Istituto Comprensivo di Selargius (CA), Scuola dell'infanzia Don Marco Calvi, di Urgnano (BG), Scuola Anna Frank, Valbrembo (BG), Scuola Media Statale G.Garibaldi di Campi Bisenzio (FI), Istituto Tecnico Agrario "F.Eredi" di Catania, IC “G. A. De Cosmi” di Casteltermini (AG), Istituto Medico Pedagogico Mons. Bonilli di Trevi (PG), Istituto comprensivo di Leno (BS), Laboratorio Arti Visive Bovisio Masciago (MB), Scuola Primaria ''Enrico Toti'' di Seveso (MB), Scuola dell’infanzia XI Aprile di Castelnuovo del Garda (VR), Istituto don Milani liceo artistico di Tradate (VA), Gruppo appartamento Coop. Sociale Cavarei (FC), Scuola Media di Cologne Istituto Comprensivo Monte Orfano (BS), Scuola cavazzi Pavullo nel Frignano (MO), Scuola media San Leo Luzzi di Cosenza.  

Un ringraziamento speciale va a tutte quelle famiglie che per lo stesso bisogno di saperne di più hanno messo a disposizione la propria esperienza personale, a loro va anche un incoraggiamento a perseguire lavorando con i propri figli per neutralizzare il più possibile i danni creati da questa rara malattia genetica.

Il progetto Luigi Mayer 2015-2016 e 2018-2019 ha visto il contributo della Fondazione Intesa Sanpaolo che ha consentito l'abbattimento dei costi di compartecipazione a carico dei beneficiari.