pagina libro DeBac

		Margherita De Bac, giornalista del Corriere della Sera, scrive di medicina, sanità e bioetica. Il suo blog su www.lemalattierare.info raccoglie testimonianze, appelli e interventi a favore della lotta alle malattie rare. Devolve il ricavato dei suoi libri a sostegno della lotta contro le malattie rare ed in particolare ad ABC Associazione Bambini Cri du chat onlus. Grazie ancora Margherita!
	Timmy, “restaurato” dall’indomabile mamma Maura. Laura, che avrebbe dovuto restare “ritardata” per sempre e invece ha vinto le Olimpiadi di equitazione. Renato, che un giorno è stato congedato dal dottore come un condannato a morte e oggi è tornato a “saltare lo steccato”. Samuele, che non vede eppure allena una squadra di basket e gira da solo in bicicletta. Ely, che si muove con la carrozzina e sogna il mondo dei “camminanti”. Rebecca, dolcissima “bambina di pezza”. Personaggi straordinari e famiglie straordinarie che hanno saputo vincere la sfida contro le malattie rare superando infiniti ostacoli. La difficoltà di arrivare alla diagnosi e di veder riconosciuto il diritto alle cure, la mancanza di terapie, il cinismo di alcuni medici. E soprattutto, il dramma di sentirsi abbandonati.Quindici storie emblematiche sui problemi di persone colpite dapatologie definite rare perché hanno una ricorrenza di meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti ma che in verità rare non sono. Nel nostro paese queste malattie di origine e genetica ed ereditaria sono centinaia, forse migliaia, circa 3 milioni di pazienti. Qualcosa sta cambiando, finalmente, ma è ancora troppo poco...	"Noi, quelli delle malattie rare", storie di vita, amore e coraggio, editore Sperling & Kupfer. E’ stata una grande emozione per me averlo tra le mani, dopo tanto lavoro. L’ho scritto col sentimento, con trasporto, mettendo nero su bianco quello che provavo sinceramente e mai cercando frasi ad effetto. Non ho mai indugiato nel dolore e nella sofferenza. Non volevo strappare lacrime. Il mio intento era far capire a chi non ne ha mai sentito parlare cosa sono le malattie rare e che persone meravigliose popolano questo universo quasi sconosciuto. Non volevo far piangere i lettori. In compenso ho pianto io, rileggendo qualche pagina. Ho rivissuto le emozioni degli incontri avuti in con voi. Ricordo perfettamente tutti quei momenti. Come se la mia vita vi si fosse incollata. Ringrazio tutti quelli che si sono confidati con me, che mi hanno parlato. Ora dobbiamo passare alla fase due. Fare il passaparola e portare tanta gente in libreria a comprare il libro. Gli incassi verranno devoluti all’associazione Cri du Chat come è stato per "Siamo solo noi", il libro precedente. Ho scelto loro perché sono volontari allo stato puro, non hanno sostegni di nessun genere. Tante altre associazioni sono nella stessa situazione ma io dovevo individuarne una e Maura Masini, fondatrice e presidente, è una persona che ho avuto modo di conoscere a fondo. Farò tante altre presentazioni, in tutta Italia, magari avrò l’occasione di conoscere chi mi ha aiutata e seguita attraverso il web. Grazie ancora a tutti. Margherita 23 febbraio 2010 Dal Blog sulle malattie rare di Margherita De Bac

Margherita De Bac, giornalista del Corriere della Sera, scrive di medicina, sanità e bioetica. Il suo blog su www.lemalattierare.info

raccoglie testimonianze, appelli e interventi a favore della lotta alle malattie rare. Devolve il ricavato dei suoi libri a sostegno della lotta contro le malattie rare ed in particolare ad ABC Associazione Bambini Cri du chat onlus.

Grazie ancora Margherita!

Timmy, “restaurato” dall’indomabile mamma Maura. Laura, che avrebbe dovuto restare “ritardata” per sempre e invece ha vinto le Olimpiadi di equitazione. Renato, che un giorno è stato congedato dal dottore come un condannato a morte e oggi è tornato a “saltare lo steccato”. Samuele, che non vede eppure allena una squadra di basket e gira da solo in bicicletta.

Ely, che si muove con la carrozzina e sogna il mondo dei “camminanti”. Rebecca, dolcissima “bambina di pezza”. Personaggi straordinari e famiglie straordinarie che hanno saputo vincere la sfida contro le malattie rare superando infiniti ostacoli.

La difficoltà di arrivare alla diagnosi e di veder riconosciuto il diritto alle cure, la mancanza di terapie, il cinismo di alcuni medici.

E soprattutto, il dramma di sentirsi abbandonati.Quindici storie emblematiche sui problemi di persone colpite dapatologie definite rare perché hanno una ricorrenza di meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti ma che in verità rare non sono.

Nel nostro paese queste malattie di origine e genetica ed ereditaria sono centinaia, forse migliaia, circa 3 milioni di pazienti.

Qualcosa sta cambiando, finalmente, ma è ancora troppo poco...

"Noi, quelli delle malattie rare", storie di vita, amore e coraggio, editore Sperling & Kupfer.

E’ stata una grande emozione per me averlo tra le mani, dopo tanto lavoro. L’ho scritto col sentimento, con trasporto, mettendo nero su bianco quello che provavo sinceramente e mai cercando frasi ad effetto. Non ho mai indugiato nel dolore e nella sofferenza. Non volevo strappare lacrime. Il mio intento era far capire a chi non ne ha mai sentito parlare cosa sono le malattie rare e che persone meravigliose popolano questo universo quasi sconosciuto. Non volevo far piangere i lettori. In compenso ho pianto io, rileggendo qualche pagina. Ho rivissuto le emozioni degli incontri avuti in con voi. Ricordo perfettamente tutti quei momenti. Come se la mia vita vi si fosse incollata. Ringrazio tutti quelli che si sono confidati con me, che mi hanno parlato. Ora dobbiamo passare alla fase due. Fare il passaparola e portare tanta gente in libreria a comprare il libro. Gli incassi verranno devoluti all’associazione Cri du Chat come è stato per "Siamo solo noi", il libro precedente. Ho scelto loro perché sono volontari allo stato puro, non hanno sostegni di nessun genere. Tante altre associazioni sono nella stessa situazione ma io dovevo individuarne una e Maura Masini, fondatrice e presidente, è una persona che ho avuto modo di conoscere a fondo. Farò tante altre presentazioni, in tutta Italia, magari avrò l’occasione di conoscere chi mi ha aiutata e seguita attraverso il web. Grazie ancora a tutti.

Margherita

23 febbraio 2010

Dal Blog sulle malattie rare di Margherita De Bac