SPORT e HANDICAP, UNA SFIDA CHE SI PUO’ VINCERE ANCHE PER I RAGAZZI COLPITI DALLA SINDROME DEL "CRI DU CHAT".
IN TRENTINO LA CITTÀ DI FOLGARIA ACCOGLIE LE FAMIGLIE DEL XVI RADUNO DELL’A.B.C. ASSOCIAZIONE BAMBINI CRI DU CHAT
Grande impegno di tutti a Folgaria per accogliere, dal 18 AL 22 Marzo, un gruppo di 35 ragazzi affetti dalla sindrome del "Cri du chat", una malattia genetica molto rara, originata, al momento del concepimento, dalla perdita di un frammento cromosomico che determina un grave ritardo nello sviluppo mentale e del linguaggio.
L’evento che avrà carattere aggregativo, divulgativo, scientifico e sportivo, è organizzato da Manuela Sfondrini Barbini, consigliere e referente per la Regione Lombardia dell’Associazione A.B.C., una ONLUS istituita nel 1995 che si occupa di aiutare i pazienti con questa rara malattia genetica e i loro genitori;
Lo scopo di questo incontro è dimostrare ai ragazzi e alle loro famiglie che è possibile praticare sci e snow-board anche se portatori di grave disabilità psicomotoria.
È questo il sedicesimo incontro ricreativo-sportivo annuale delle famiglie interessate dal problema, provenienti da tutta Italia, che saranno ospitate all’Hotel Vittoria di Folgaria. Per quattro giorni i ragazzi avranno a disposizione i maestri di sci della scuola Scie di Passione, affiancati dagli allievi del corso maestri di sci “Marmolada” organizzato dalla Snowsports Academy San Marino e svolgeranno attività sportiva nel comprensorio Folgariaski, a Fondo Piccolo. L’attività sportiva unitamente a quella ludica di gruppo sono ritenute importanti nelle terapie riabilitative;
Per l'organizzazione dell'incontro sono state coinvolte le associazioni di volontariato del territorio. Il raduno si fregia della Medaglia del Presidente della Repubblica.
Al XVI Raduno, per il quale abbiamo ottenuto il Patrocinio dalla Commissione Europea, del Comune di Folgaria, della provincia di Trento, della Federazione Italiana Sport Invernali e del Comitato Italiano Paralimpico, sono invitati esponenti del mondo clinico, scientifico e della ricerca genetica, tra i quali: il dott. Andrea Guala, Genetista Pediatra e Primario di Pediatria Ospedale di Verbania, Presidente del Comitato Scientifico A.B.C.; la dott.ssa Maria Elena Liverani, Pediatra - Dirigente medico Ospedale Sant’Andrea di Roma; la dott.ssa L.M. Medolago Albani, neuropsichiatra infantile; la dott.ssa Marilena Pedrinazzi, terapista della riabilitazione; il Dott.Luigi Sangalli, docente di Scienze motorie Università di Verona; il dott. Fabio Tognon, Pedagogista speciale; la dott.ssa Marianna Spunton, Biologa, Biotecnologa; la dott.ssa Matelda Mazzocca, medico specialista otofoniatra infantile.
