13°RADUNO FAMIGLIE ABC DEL NORD IN TRENTINO 2014

13° RADUNO DELLE FAMIGLIE ABC

DEL NORD ITALIA

* IN TRENTINO *

Folgaria 26 - 30 Marzo 2014

Hotel Vittoria

LO SPORT COME TERAPIA PER AIUTARE I RAGAZZI COLPITI DALLA SINDROME DEL "CRI DU CHAT". DAL 26 AL 30 MARZO FOLGARIA APRE LE PORTE AL XIII RADUNO IN TRENTINO DELL’ASSOCIAZIONE BAMBINI CRI DU CHAT.

Gara di solidarietà a Folgaria per accogliere, dal 26 AL 30 Marzo, un gruppo di 35 ragazzi affetti dalla sindrome del "Cri du chat", una malattia genetica molto rara, originata al momento del concepimento dalla perdita di un frammento cromosomico che determina gravi ritardi nello sviluppo mentale e del linguaggio. L’iniziativa di sperimentare le attività sportive di sci e snowboard che possono contribuire al recupero psicomotorio dei ragazzi svantaggiati, si deve alla sezione Sede di Milano dell’Associazione A.B.C. - ONLUS istituita nel 1995.

E’ questo il tredicesimo incontro annuale delle famiglie interessate dal problema, provenienti da tutta Italia, che saranno ospitate all’Hotel Vittoria di Folgaria. Per quattro giorni i ragazzi avranno a disposizione i maestri di sci della scuola Scie di Passione, supportati dai docenti e dagli allievi maestri della Snowsports Academy San Marino. L’evento è organizzato in collaborazione con il Comune di Folgaria, Carosello Ski Folgaria, Magnifica Comunità di Folgaria Lavarone Luserna e APT.

Il meeting si fregia dell’Adesione del Presidente della Repubblica, e i Patrocini della Commissione Europea, la Provincia Autonoma di Trento, il Comune di Folgaria, la Federazione Italiana Sport Invernali e il Comitato Italiano Paralimpico.

Momento clou della settimana a Folgaria sarà rappresentato dalla “gara di sci” Trofeo ABC – CMP F.lli Campagnolo alla quale parteciperanno tutti i ragazzi "Cri Du Chat" che riceveranno la meritata medaglia, consegnata loro da un personaggio di spicco del mondo sciistico, sul cui nome non trapelano indiscrezioni per favorire il migliore “effetto sorpresa”. L’attività sportiva unitamente a quella ludica di gruppo sono ritenute importanti nelle terapie riabilitative.

Per consentire la maggiore inclusione tra l’evento ed il territorio, per il supporto logistico delle giornate saranno coinvolte le associazioni di volontariato del comprensorio Folgaretano.

Nei giorni dell’evento sono in programma tavole rotonde per affrontare temi specifici riguardanti la sindrome del "Cri du chat", l’utilità dei trattamenti precoci con fisioterapia, psicomotricità e logopedia affinché il bambino possa giungere, gradualmente, all’acquisizione della parola e di tutte le altre competenze. Sarà fatto anche il punto sulla ricerca scientifica, la legislazione e le provvidenze sociali.

Per la prima volta, inoltre, i ragazzi Cri Du Chat grazie alla disponibilità di Damiano Biscossi ideatore del progetto Donkey Project, potranno avvicinarsi alla “ONOATTIVITA’” per vivere un momento esperienziale-formativo a loro riservato.

Nel determinante settore della ricerca verrà ulteriormente sviluppato il progetto di revisione delle caratteristiche vocali mediante analisi spettrografica.

Al XIII Raduno, che come di consueto sarà coordinato da Manuela Sfondrini Barbini vice presidente di A.B.C. e responsabile della Sede di Milano, saranno invitati esponenti del mondo clinico-scientifico e della ricerca genetica tra i quali: il dott. Andrea Guala, Genetista Pediatra e Primario di Pediatria Ospedale di Verbania, Presidente del Comitato Scientifico Associazione bambini cri du chat; il dott. L.M. Medolago Albani, neuropsichiatra infantile, Centro di riabilitazione Bambini Cerebrolesi, Fatebenefratelli Milano; la dott.ssa Marilena Pedrinazzi, terapista della riabilitazione e Luigi Sangalli, docente di Scienze motorie Università di Verona; il dott. Fabio Tognon, Pedagogista speciale; la dott.ssa Marianna Spunton, Ricercatrice borsista ABC; la dott.ssa Matelda Mazzocca, specialista otofoniatra infantile.

Milano, 01 marzo 2014

Grazie per la cortese attenzione e per la solidarietà che certamente dimostrerete; per eventuali ulteriori informazioni sono a disposizione:

Manuela Sfondrini Barbini - Vicepresidente ABC

Tel. 02 .66 93 612 - 338 7057064

Corrado Sulsente – Scie di Passione

tel 3488074721

Piergiorgio Corbia, Gruppo Lombardo giornalisti sportivi

Tel 368.24.14.01