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A.B.C. UN ALFABETO LUNGO VENT'ANNI

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“Mi affascinarono i miracoli dei genitori del Cri du chat, più scienziati degli scienziati, più psicologi degli psicologi, capaci di inventare ciò che per tante famiglie non esisteva, la Speranza.
Ora la speranza esiste e non è un concetto evanescente. Ci sono linee guida, ricerche in corso, il tentativo di scoprire i meccanismi della malattia e soprattutto c’è il sogno di restituire a ragazzi e bambini una vita più vicina possibile alla normalità. Per i genitori è già una cura. Grazie all’associazione non sono più soli. E neppure io sono sola con centinaia di amici speciali in più”.

(dalla premessa di Margherita De Bac)

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Storie, lettere e pensieri di persone che hanno dovuto cambiare qualcosa nella loro vita per un evento inatteso, la nascita di un figlio con una rara malattia genetica, la sindrome del Cri du chat.
Non si sono arresi alle difficoltà e hanno reagito davanti alla mancanza di informazioni trovando come punto di riferimento A.B.C.. Un testo pieno di emozioni, sensazioni, riflessioni e consigli, quasi un manuale di vita o un compendio di medicina narrativa. Questo libro racconta come il mutuo aiuto, la solidarietà e la cooperazione siano alla base della convivenza fra gli esseri umani.

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STORIA DI VIRGINIA

 

 

Stanotte, nove anni fa, è nata mia figlia. E anche stanotte non riesco a dormire. Sono tornato da una festa e mi sento incompiuto. Cos’è? Non ho bevuto troppo. Non ho fumato troppo. Ma c’è qualcosa che non mi torna e che questo abbia a che fare con mia figlia non lo so. Anzi lo so. E credo che sia normale. Da quel giorno dentro di me ha cominciato a insinuarsi il pensiero di non voler mai morire. Mai. Io non dormo stanotte perché non voglio morire.
Non voglio morire mai.

C’è un momento che pensi al prima, quando hai una bambina handicappata, come è potuto succedere qual è la causa perché? C’è un momento in cui non vedi la fine e sei costretto a pensare al presente. Il presente. Sa di pesante. Le cose da fare, come affrontarle. Ma poi e sempre più spesso cominci a pensare al dopo, come sarà, cosa succederà quando io non ci sarò.

Dove va a finire tutto questo? Il mio amore. Dove va a finire lei? Chi la capirà?
Cazzo. Chi si sforzerà talmente tanto di interpretare ciò che vuol dire al punto di riuscire a tradurre in parole comuni e in una frase di senso compiuto una sola o qualche sillaba?

La verità? È che io 9 anni fa ho perso la leggerezza. Virginia compie 9 anni e io a questa perdita mi ci sono abbandonato e rassegnato solo poco fa; per anni di questi 9 c’ho lottato contro, non la volevo perdere e non mi rendevo conto che invece, facendo finta di essere leggero, nell’inquietudine ci sprofondavo. (...)

da una delle storie di "A.B.C. Un alfabeto lungo vent'anni"

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