ABC-Per-Mano-a-Filippo-Corsini

Il Progetto “Per mano a Filippo Corsini" prevede la formazione di una figura professionale specializzata in fisioterapia per i bambini che lavorerà per una fascia di età di pazienti con Cri du chat da zero a tre/sei anni.
Il progetto prevede la formazione, tramite una Borsa di Studio di 6/12 mesi, comprendente vitto alloggio e una piccola diaria per i giorni necessari per questo impegno.
Il candidato dovrà affiancare la conduttrice del progetto, dr.ssa Marilena Pedrinazzi - Terapista della riabilitazione - Pedagogista speciale - membro del Comitato Scientifico A.B.C.; insieme vedranno i bambini durante le visite che si svolgono in varie località italiane in modo che la candidata/o acquisisca le adeguate competenze in merito.
A formazione ultimata, il/la fisioterapista potrà gestirsi il lavoro in collaborazione con la segreteria A.B.C., ed il suo lavoro sarà remunerato a seguito di emissione di notula professionale.
I piccoli pazienti saranno seguiti presso la loro abitazione o organizzando incontri con più famiglie in località geograficamente strategiche su tutto il territorio nazionale.
Dall'osservazione del paziente scaturirà un apposito piano riabilitativo che sarà attivato dalla famiglia che ne ha fatto richiesta, collaborando con i terapisti locali e quelle figure che a vario titolo interagiscono col bambino. Saranno inoltre programmati successivi incontri e verifiche dei risultati.
Questo significa che il comitato scientifico dell'Associazione A.B.C. in base all'espe-rienza acquisita dal 1995 sulla sindrome del Cri du chat, si propone con il progetto “Per mano a Filippo Corsini - Linee guida di riabilitazione precoce per bambini Cri du chat”, di accompagnare le famiglie in un percorso terapeutico riabilitativo specifico, che affiancherà il già collaudato progetto Luigi Mayer - Linee guide pedagogiche per i bambini Cri du chat.

DONAZIONI PER QUESTO PROGETTO
Banca Prossima Iban: IT04Q0335901600100000154700
Causale: Per Mano a Filippo Corsini

PER APPROFONDIRE

UNA MALATTIA RARA
Cri du chat è il nome che il genetista francese Léjeune ha dato nel 1963 ad una sindrome riconoscibile fin dalla nascita a causa del vagito acuto e flebile come un miagolio. Si tratta di una malattia rara riconosciuta dal nostro SSN. La perdita di una parte del patrimonio genetico, coinvolge purtroppo anche lo sviluppo cerebrale con conseguente microcefalia (circonferenza cranica inferiore alla norma) e ritardo dello sviluppo psicomotorio e del linguaggio. La sindrome si presenta alla nascita e non è curabile con farmaci ma si possono ottenere buoni risultati se si intraprendono adeguate terapie riabilitative che devono essere possibilmente precoci e continuative nel tempo.

PERCHÉ IL PROGETTO
Abbiamo potuto constatare che dopo la diagnosi le famiglie acquisiscono elementi di crisi e smarrimento che portano i genitori a notevoli difficoltà nella gestione del bambino e della loro vita quotidiana. Non esiste un adeguato e diffuso supporto informativo e terapeutico sull’evoluzione della malattia a causa della sua rarità. Questo nuovo stato di cose implica un profondo cambiamento delle prospettive future della famiglia, una nuova progettualità ed organizzazione della vita quotidiana, nella maggioranza dei casi la perdita della capacità lavorativa per uno dei genitori, quasi sempre la madre. Si evidenzia quindi la necessità di mettere in pratica linee guida adeguate, specialmente nelle terapie riabilitative, fruibile sia dai familiari che dagli operatori, per far si che diminuisca questo stato di cose e si possa migliorare la qualità della vita del paziente e quindi della famiglia.

OBBIETTIVI DEL PROGETTO
La nostra missione è quella di offrire precoci ed adeguati strumenti terapeutici per affrontare la crescita e lo sviluppo dei bambini con questa malattia:
• Formare adeguatamente una figura professionale che prosegua il lavoro iniziato;
• Diminuire l’impatto negativo dovuto alla nuova situazione familiare che si crea dopo la nascita di un figlio/a con la Sindrome Cri du chat.
• Ridurre o eliminare i tempi di ricerca per le linee guida riabilitative più idonee.
• Dare alla famiglia strumenti adeguati per la crescita e lo sviluppo del proprio figlio.
• Personalizzare il piano terapeutico in base alle esigenze della persona assistita e della sua famiglia.
• Ottimizzare il lavoro di quelle figure che, oltre alla famiglia, lavora e interagisce a vario titolo con il paziente.

IL PROGETTO DI RICERCA
Dal 1995 promuoviamo la ricerca sulla malattia ed in particolare acquisiamo dati utili allo studio sui programmi educativi e sulle terapie riabilitative più adeguate aggiornando continuamente il nostro apposito Database sui progressi ottenuti.

COSA PROPONE IL PROGETTO
Oltre alla formazione il progetto prevede l’invio della figura di riferimento, adeguatamente formata, presso la residenza della famiglia che ne fa richiesta. Viene effettuata una diagnosi funzionale e una verifica delle dinamiche familiari, quindi viene realizzato un primo piano di lavoro educativo e terapeutico. Dopo un determinato periodo di tempo si effettuerà una seconda visita per verificare il lavoro fatto, verificare i progressi o le eventuali criticità. Lo specialista rimane sempre a disposizione telefonicamente o per posta elettronica, per consulenze e consigli.

METODOLOGIA APPLICATA
• Si considera l'esperienza acquisita nella cura di questi bambini dai membri del nostro comitato scientifico come base di partenza per la formazione della figura prescelta;
• Si considera l’ambiente familiare come ambiente privilegiato per la messa in pratica del programma terapeutico.
• Si considera che la precocità e la continuità terapeutica apportata dai genitori e familiari in collaborazione degli altri operatori siano alla base dei progressi nella crescita e nello sviluppo del bambino.

RISULTATI ATTESI
• Maggiore capacità reattiva dei familiari davanti ad un evento grave ed inatteso che cambia la vita familiare;
• Maggiore consapevolezza su come affrontare la crescita e lo sviluppo del proprio figlio da parte delle famiglie;
• Migliore inserimento educativo in ambito scolastico e più in generale nella comunità;
• Stimolazione dello sviluppo psicomotorio ed intellettivo in linea con le caratteristiche di gravità del singolo soggetto;

IMPATTO SOCIO-ECONOMICO
Gli effetti positivi del progetto si possono misurare con le migliori prospettive di sviluppo della famiglia, con una migliore gestione dello stato di disabilità in famiglia e nella comunità, con migliori e mirate prestazioni terapeutiche/sanitarie e risparmio di energie e risorse. Non è da sottovalutare un naturale miglioramento nel rapporto fra la famiglia e le istituzioni.

BUDGET E COSTI DEL PROGETTO
Il budget iniziale a disposizione del progetto è di trentaquattromila euro, che sarà utilizzato per la copertura del 50% delle spese della consulenza terapeutica a domicilio, il restante 50% sarà a carico delle famiglie che ne fanno richiesta. Sarà inoltre finanziata la borsa di studio per la formazione della nuova figura di fisioterapista.

IL COMITATO SCIENTIFICO
Il progetto è stato ideato con il fondamentale supporto del Comitato Scientifico A.B.C. composto da: Presidente, Dr. Andrea Guala, pediatra, genetista, reparto di Pediatria e Neonatologia dell’Ospedale Castelli, Verbania - Dott.ssa Marilena Pedrinazzi, terapista della riabilitazione, logopedista - Dott. Angelo Luigi Sangalli, pedagogista - Dott.ssa Luisa Maddalena Medolago Albani, neuropsichiatra infantile - Dr.ssa Maria Elena Liverani, medico pediatra A.O. Sant'Andrea, Roma - Dr.ssa Michela Malacarne, laboratorio di genetica umana A.O. Galliera, Genova - Dr.ssa Maria Cristina Zeri, medi-co, pediatra, S.Casciano V.P. - Dott.ssa. Matelda Mazzocca, oto-foniatra;

Il nome di questo progetto è dovuto all’amicizia che ci lega alla Famiglia Corsini che con le donazioni fatte in memoria di Filippo, scomparso prematuramente, ha dato vita a questo programma di cura ed assistenza.

INFO PROGETTO
Conduttrice del progetto: dr.ssa Marilena Pedrinazzi
Responsabile del progetto: Daniele Cavari (cel. 329 28043 71)

CONTATTI
A.B.C. ASSOCIAZIONE BAMBINI CRI DU CHAT ONLUS
Sede legale: Via Niccolò Machiavelli 56 (presso Palazzo Comunale)
50026 San Casciano in Val di Pesa, Firenze.
Tel: 055.828683
Email: abc@criduchat.it
www.criduchat.it

					Filippo era un ragazzo vivace, pieno di energia, curioso di tutto. Era smanioso di conoscere, non amava i tempi morti. Era sempre in movimento. Aveva bisogno di riprendersi quel tempo che aveva perso negli ultimi anni della scuola. Sì, il tempo perso a sbattere la testa sui libri perché Filippo era dislessico e la scuola, il liceo specialmente, non l’aveva aiutato, anzi, lo aveva avvilito. Così finita la scuola ha iniziato a viaggiare per colmare quelle lacune che non riusciva a ritrovare nei libri perché aveva sempre fatto una fatica immensa a leggerli. Viaggiare significava vedere posti nuovi ma soprattutto incontrare nuove persone. Ecco, l’incontro con l’A.B.C. e i vostri bambini, è stato per Filippo e per la mia famiglia, come intraprendere un viaggio, un viaggio in un paese sconosciuto che non tutti hanno avuto la fortuna, la voglia, la curiosità di intraprendere. Così quando Filippo se n’è andato, per intraprendere un nuovo viaggio, ci è venuto spontaneo chiedere a quanti gli hanno voluto bene di donare quanto desiderano all’Associazione, perché per viaggiare occorrono i fondi che permettano di continuare il cammino. Ora, una parte del loro cammino, i vostri bambini lo faranno ‘per mano a Filippo’. Clotilde Corsini
		Il Progetto “Per mano a Filippo Corsini" prevede la formazione di una figura professionale specializzata in fisioterapia per i bambini che lavorerà per una fascia di età di pazienti con Cri du chat da zero a tre/sei anni. Il progetto prevede la formazione, tramite una Borsa di Studio di 6/12 mesi, comprendente vitto alloggio e una piccola diaria per i giorni necessari per questo impegno. Il candidato dovrà affiancare la conduttrice del progetto, dr.ssa Marilena Pedrinazzi - Terapista della riabilitazione - Pedagogista speciale - membro del Comitato Scientifico A.B.C.; insieme vedranno i bambini durante le visite che si svolgono in varie località italiane in modo che la candidata/o acquisisca le adeguate competenze in merito. A formazione ultimata, il/la fisioterapista potrà gestirsi il lavoro in collaborazione con la segreteria A.B.C., ed il suo lavoro sarà remunerato a seguito di emissione di notula professionale. I piccoli pazienti saranno seguiti presso la loro abitazione o organizzando incontri con più famiglie in località geograficamente strategiche su tutto il territorio nazionale. Dall'osservazione del paziente scaturirà un apposito piano riabilitativo che sarà attivato dalla famiglia che ne ha fatto richiesta, collaborando con i terapisti locali e quelle figure che a vario titolo interagiscono col bambino. Saranno inoltre programmati successivi incontri e verifiche dei risultati. Questo significa che il comitato scientifico dell'Associazione A.B.C. in base all'espe-rienza acquisita dal 1995 sulla sindrome del Cri du chat, si propone con il progetto “Per mano a Filippo Corsini - Linee guida di riabilitazione precoce per bambini Cri du chat”, di accompagnare le famiglie in un percorso terapeutico riabilitativo specifico, che affiancherà il già collaudato progetto Luigi Mayer - Linee guide pedagogiche per i bambini Cri du chat. DONAZIONI PER QUESTO PROGETTO Banca Prossima Iban: IT04Q0335901600100000154700 Causale: Per Mano a Filippo Corsini PER APPROFONDIRE UNA MALATTIA RARA Cri du chat è il nome che il genetista francese Léjeune ha dato nel 1963 ad una sindrome riconoscibile fin dalla nascita a causa del vagito acuto e flebile come un miagolio. Si tratta di una malattia rara riconosciuta dal nostro SSN. La perdita di una parte del patrimonio genetico, coinvolge purtroppo anche lo sviluppo cerebrale con conseguente microcefalia (circonferenza cranica inferiore alla norma) e ritardo dello sviluppo psicomotorio e del linguaggio. La sindrome si presenta alla nascita e non è curabile con farmaci ma si possono ottenere buoni risultati se si intraprendono adeguate terapie riabilitative che devono essere possibilmente precoci e continuative nel tempo. PERCHÉ IL PROGETTO Abbiamo potuto constatare che dopo la diagnosi le famiglie acquisiscono elementi di crisi e smarrimento che portano i genitori a notevoli difficoltà nella gestione del bambino e della loro vita quotidiana. Non esiste un adeguato e diffuso supporto informativo e terapeutico sull’evoluzione della malattia a causa della sua rarità. Questo nuovo stato di cose implica un profondo cambiamento delle prospettive future della famiglia, una nuova progettualità ed organizzazione della vita quotidiana, nella maggioranza dei casi la perdita della capacità lavorativa per uno dei genitori, quasi sempre la madre. Si evidenzia quindi la necessità di mettere in pratica linee guida adeguate, specialmente nelle terapie riabilitative, fruibile sia dai familiari che dagli operatori, per far si che diminuisca questo stato di cose e si possa migliorare la qualità della vita del paziente e quindi della famiglia. OBBIETTIVI DEL PROGETTO La nostra missione è quella di offrire precoci ed adeguati strumenti terapeutici per affrontare la crescita e lo sviluppo dei bambini con questa malattia: • Formare adeguatamente una figura professionale che prosegua il lavoro iniziato; • Diminuire l’impatto negativo dovuto alla nuova situazione familiare che si crea dopo la nascita di un figlio/a con la Sindrome Cri du chat. • Ridurre o eliminare i tempi di ricerca per le linee guida riabilitative più idonee. • Dare alla famiglia strumenti adeguati per la crescita e lo sviluppo del proprio figlio. • Personalizzare il piano terapeutico in base alle esigenze della persona assistita e della sua famiglia. • Ottimizzare il lavoro di quelle figure che, oltre alla famiglia, lavora e interagisce a vario titolo con il paziente. IL PROGETTO DI RICERCA Dal 1995 promuoviamo la ricerca sulla malattia ed in particolare acquisiamo dati utili allo studio sui programmi educativi e sulle terapie riabilitative più adeguate aggiornando continuamente il nostro apposito Database sui progressi ottenuti. COSA PROPONE IL PROGETTO Oltre alla formazione il progetto prevede l’invio della figura di riferimento, adeguatamente formata, presso la residenza della famiglia che ne fa richiesta. Viene effettuata una diagnosi funzionale e una verifica delle dinamiche familiari, quindi viene realizzato un primo piano di lavoro educativo e terapeutico. Dopo un determinato periodo di tempo si effettuerà una seconda visita per verificare il lavoro fatto, verificare i progressi o le eventuali criticità. Lo specialista rimane sempre a disposizione telefonicamente o per posta elettronica, per consulenze e consigli. METODOLOGIA APPLICATA • Si considera l'esperienza acquisita nella cura di questi bambini dai membri del nostro comitato scientifico come base di partenza per la formazione della figura prescelta; • Si considera l’ambiente familiare come ambiente privilegiato per la messa in pratica del programma terapeutico. • Si considera che la precocità e la continuità terapeutica apportata dai genitori e familiari in collaborazione degli altri operatori siano alla base dei progressi nella crescita e nello sviluppo del bambino. RISULTATI ATTESI • Maggiore capacità reattiva dei familiari davanti ad un evento grave ed inatteso che cambia la vita familiare; • Maggiore consapevolezza su come affrontare la crescita e lo sviluppo del proprio figlio da parte delle famiglie; • Migliore inserimento educativo in ambito scolastico e più in generale nella comunità; • Stimolazione dello sviluppo psicomotorio ed intellettivo in linea con le caratteristiche di gravità del singolo soggetto; IMPATTO SOCIO-ECONOMICO Gli effetti positivi del progetto si possono misurare con le migliori prospettive di sviluppo della famiglia, con una migliore gestione dello stato di disabilità in famiglia e nella comunità, con migliori e mirate prestazioni terapeutiche/sanitarie e risparmio di energie e risorse. Non è da sottovalutare un naturale miglioramento nel rapporto fra la famiglia e le istituzioni. BUDGET E COSTI DEL PROGETTO Il budget iniziale a disposizione del progetto è di trentaquattromila euro, che sarà utilizzato per la copertura del 50% delle spese della consulenza terapeutica a domicilio, il restante 50% sarà a carico delle famiglie che ne fanno richiesta. Sarà inoltre finanziata la borsa di studio per la formazione della nuova figura di fisioterapista. IL COMITATO SCIENTIFICO Il progetto è stato ideato con il fondamentale supporto del Comitato Scientifico A.B.C. composto da: Presidente, Dr. Andrea Guala, pediatra, genetista, reparto di Pediatria e Neonatologia dell’Ospedale Castelli, Verbania - Dott.ssa Marilena Pedrinazzi, terapista della riabilitazione, logopedista - Dott. Angelo Luigi Sangalli, pedagogista - Dott.ssa Luisa Maddalena Medolago Albani, neuropsichiatra infantile - Dr.ssa Maria Elena Liverani, medico pediatra A.O. Sant'Andrea, Roma - Dr.ssa Michela Malacarne, laboratorio di genetica umana A.O. Galliera, Genova - Dr.ssa Maria Cristina Zeri, medi-co, pediatra, S.Casciano V.P. - Dott.ssa. Matelda Mazzocca, oto-foniatra; Il nome di questo progetto è dovuto all’amicizia che ci lega alla Famiglia Corsini che con le donazioni fatte in memoria di Filippo, scomparso prematuramente, ha dato vita a questo programma di cura ed assistenza. INFO PROGETTO Conduttrice del progetto: dr.ssa Marilena Pedrinazzi Responsabile del progetto: Daniele Cavari (cel. 329 28043 71) CONTATTI A.B.C. ASSOCIAZIONE BAMBINI CRI DU CHAT ONLUS Sede legale: Via Niccolò Machiavelli 56 (presso Palazzo Comunale) 50026 San Casciano in Val di Pesa, Firenze. Tel: 055.828683 Email: abc@criduchat.it www.criduchat.it