|
 |
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
 |
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
 |
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Cliccando qui sopra è possibile accedere alle registrazioni del convegno e a tutte le attività del 25° Raduno 2022. |
L'A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat è una organizzazione ETS no-profit a carattere nazionale nata nel 1995 i cui soci sono prevalentemente familiari di pazienti, medici, specialisti in varie discipline e volontari. Si occupa della Sindrome del Cri du chat, una malattia genetica molto rara dovuta alla perdita di un frammento del cromosoma numero 5. La sindrome può presentarsi con diverse malformazioni, ma la caratteristica più invalidante è rappresentata da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, mentale e del linguaggio. La malattia non si cura con farmaci ma adeguati e precoci trattamenti riabilitativi ed educativi possono migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Questo raduno è una iniziativa rivolta ai genitori e alle famiglie con un figlio affetto dalla Sindrome del Cri du chat e a tutte quelle figure che a vario titolo si occupano di questa malattia e della relativa condizione di disabilità e svantaggio. Il 25° Raduno Nazionale è rivolto a tutte le famiglie che hanno figli con diagnosi di sindrome del Cri du chat da zero a 14 anni circa. Oltre alle famiglie che sono invitate in base alla fascia di età e/o pregresse partecipazioni ai raduni, saranno presenti i membri del Comitato Scientifico A.B.C. che ci aggiorneranno sullo studio della malattia e risponderanno alle nostre domande. Quest'anno, in base alla tipologia delle famiglie invitate, abbiamo ritenuto opportuno dedicare una mattinata di convegno scientifico e due tavole rotonde fra genitori e specialisti, durante i quali sarà possibile affrontare temi che ci interessano come la sensorialità, le abilità motorie, abilità linguistiche, autonomie, regole e ritmi, prerequisiti scolastici e relativo inserimento, problemi dell'udito e otorino-foniatrici, l'alimentazione, salute dei denti e della bocca, ritmi del sonno. Ci teniamo a precisare che su richiesta dei genitori durante il raduno saranno effettuate colloqui individuali con i membri del comitato scientifico. Questo raduno è organizzato con i nostri collaboratori del Laboratorio di Genetica Umana (I.R.C.C.S.) Giannina Gaslini di Genova che fa parte della rete Telethon e con la quale collaboriamo fruttuosamente da sempre. È con questa Biobanca che la Prof. Paola Cerruti Mainardi ha portato avanti i suoi importanti studi sulla sindrome insieme alla Prof. Franca Dagna Bricarelli. I dati registrati delle nuove famiglie serviranno per aggiornare il "Database ABC Cri du Chat", con il quale si studia la malattia dalla nascita alla sua evoluzione, in modo da poter offrire sempre più informazioni utili alle famiglie presenti e a quelle che arriveranno dopo di noi. Durante il raduno sarà organizzato un servizio di Ludoteca tenuto da volontarie/i e dal nostro affezionato gruppo di Clowncare con Caramella e Pasticca, pensato appositamente per intrattenere i bambini e le loro sorelle/fratelli, mentre noi genitori partecipiamo alle attività sopra descritte. Pranzeremo e ceneremo tutti insieme presso la struttura che ci ospita. Un ringraziamento speciale alla famiglia di Duccio e Clotilde Corsini e di tutto lo staff di Villa Le Corti che da anni ci ospita in questa meravigliosa cornice con partecipata solidarietà. Questo raduno è stato realizzato con il fondamentale contributo dei tanti volontari e delle associazioni di volontariato locali: Anteas di San Casciano, Auser di San Casciano, Circolo Arci di San Casciano, Comitato Festa del Volontariato Sancascianese, Fratres di Mercatale e San Casciano, Gifra di San Casciano, La Racchetta di San Casciano, Misericordia di Mercatale in Val di Pesa, Misericordia di San Casciano, Spighe Verdi di San Casciano; I MEDICI E GLI SPECIALISTI CHE INTERVERRANNO AL 25° RADUNO Il raduno vedrà la partecipazione dei membri del Comitato Scientifico A.B.C e di alcuni collaboratori, in ordine alfabetico:
PROGRAMMA DEL 25° RADUNO 2022
|
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
A.B.C. ASSOCIAZIONE BAMBINI CRI DU CHAT |
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
